皆さんは、こんにちは！
前回、
小麦依存性運動誘発アナフィラキシーと診断されたサッカー少年①～発症したのは6年生
こちらの記事で、息子が「小麦依存性運動誘発アナフィラキシー」というアレルギー症状を発症した頃のことをお話しました。
今回は、生活の中で注意していたこと、食事のルール、ルールを守って生活していたにも関わらず、発作を起こしたときのことなどをお話ししたいと思います。
本日のトピックス
・呼吸が苦しくなったら迷わずエピペンを使う
・小麦を食べたら「4時間は運動しない」が家族のルール
・入浴も電車に乗り遅れないように走ることも運動
呼吸が苦しくなったら迷わずエピペンを使う
最初にエピペンを処方してもらった先生に言われた言葉です。
エピペンとは
アナフィラキシーショックを起こしたときに使用し、医師の治療を受けるまでの間、症状の進行を一時的に緩和し、ショックを防ぐためのアドレナリン自己注射薬のことです。
練習用のエピペンもついており、時々使い方を練習するようにも言われました。先生の前で何度か打つ練習をして、こちらの手で持ってから、キャップを取るなど、細かなことまで教えていただきました。
また、お医者様との約束で
・呼吸が苦しくなったら、迷わずエピペンを打つ
というものがあります。
小学校の先生が打つべきかどうか迷っているうちに、アナフィラキシーショックを起こした児童が亡くなったという悲しいニュースもあり、これは私たち親子にとっても大切な約束ごとでした。
通っていた中学校の保健室の先生も、お医者様の話を一緒に聞いていただいたり、息子の症状を周囲の方が理解しようと努力してくださったことがとてもありがたかったです。
息子には「エピペンはお守りやから、必ず持って歩いてや」と伝えて、信頼できる友だちにもカバンの中のどこに入れているかを知っておいてもらうようにしていました。
小麦を食べたら「4時間は運動しない」
気を付けるのは食べものです。当時息子は中学生でしたので、午前中に体育があるときは、朝ごはんは小麦抜き。夕方にはクラブチームの練習があるので、お弁当はいつも小麦抜きという具合でした。
小麦を食べたら4時間は運動しない。
というルールで学校生活とクラブチームでのサッカーを続けていました。
スーパーで買物をするときも、成分を見ることが習慣になり、改めてどんな商品にでも小麦が入っていることに驚かされました。
コンビニで買うおにぎりですが、ほとんどの種類に小麦が入っています。
例えば、かつおやたらこなどでも、安定剤として小麦が使われているらしく、一部コンビニの「鮭」だけは小麦が入っていないようでした。
・ハンバーグは、つなぎにパン粉を使っているし、ソースにも小麦を使っている可能性がある
・唐揚げは、家では米粉や片栗粉で作っているが、市販のものはほぼ小麦粉が使われている
といったことも、教えていきました。
ドレッシングやレトルト食品などは、小麦が入っていないものを見つけるほうが難しいんです。皆さんも成分表をチェックしてみてください。
ところがこのルールを守っていたにも関わらず、アナフィラキシーショックを起こしたことがありました。
塾からの帰りの電車で発作
夕方、本人から私の携帯に電話がかかってきました。
「お母さん、今どこにいる？」
「もうすぐ家につくよ」
「塾で調子が悪くなったし、今帰ってる。電車の中。呼吸が苦しい」
かなり切羽詰まった状況でした。次の駅で降りるように言って、私は近くのスーパーに車を止めました。スーパーに現れた息子の顔はパンパンに腫れて、誰も息子だと気付かないくらいになっていました。すぐに救急車を呼んで、病院へ搬送、処置してもらい、何とか事なきを得ましたが、やはりアナフィラキシーショックを起こしていました。
その日は、
・小麦を食べていない
・体育もサッカーの練習もない
・塾に電車に乗って出かけただけ
という状況。
パンやパスタは食べていないけれど、何かしらの食材に小麦が入っていたのかもしれません。ちょうど花粉の時期で、体調も悪かったのだろうと思います。
主治医の先生には、
「自転車に乗ったり、駅まで走ったり、お風呂に入ったりするだけでも、運動と同じようなもの。小麦を食べて4時間は運動しない、というルールは忘れて、できれば一切食べないようにするほうがいい」
と言われました。それから、家で作る食事では、一切小麦を使わないようになりました。
次回は、小麦だけでなく、ほかの食品も食べられないものが増えはじめたことや、高校サッカーに取り組んでいる際のアレルギーとの付き合い方などをお話したいと思います。
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